ستشارك آماندا تام، البالغة من العمر 25 عاماً والمصابة بالتصلب الجانبي الضموري (SLA)، في ماراثون مونتريال هذا الأسبوع إلى جانب زوجها سبنسر ليفين بهدف جمع تبرعات لصالح Fondation SLA Québec. تشكل المشاركة احتفالاً بمرور خمس سنوات على تشخيصها، وهو إنجاز يكتسب دلالة خاصة لدى الأسرة لأن 80% من المصابين بـSLA يموتون خلال السنوات الخمس الأولى بعد التشخيص.
اختيار الزوجين للسباق يندرج ضمن حملة خيرية مرتبطة بالماراثون تسمى “Du cœur à la course”، التي يشارك فيها هذا العام 61 مؤسسة ستحاول جمع ما مجموعه 1.5 مليون دولار من التبرعات، بحسب مدير عام ماراثون مونتريال ألكس راتّي.
التشخيص والدافع للمشاركة
تلقى الزوجان تشخيص المرض في 21 أكتوبر 2021، ومنذ ذلك التاريخ تغيرت أولويات حياتهما. قال سبنسر إن تجاوز آماندا لعقبة الخمس سنوات بعد التشخيص أمر “ملحوظ”، وإن ذلك حفزهما لاستخدام هذه المناسبة لرفع وعي ودعم تمويل أبحاث ورعاية مرضى SLA عبر الركض في ماراثون مونتريال.
كرسي متحرك مخصص واستعدادات طويلة
في يونيو استلمت آماندا كرسيًا متحركًا مصممًا خصيصًا لتمكينها من الخروج والاستمتاع بالمدينة، وقد عبر كلاهما عن فرحتهما بهذا التغيير. تقول آماندا: “أحبه، إنه ممتع حقًا. أستطيع استكشاف المدينة، شيء لم أكن أستطيع فعله سابقًا”. وأضاف سبنسر أن آماندا “وقفت في صفحته الدافعة” وأصبحت مصدر إلهام له أثناء التدريب.
منذ استلام الكرسي في يونيو، سجلا الزوجان نحو 700 كيلومتر من التدريب معًا استعدادًا للسباق. الهدف الزمني للزوجين هو إنهاء السباق في أقل من أربع ساعات، مع التأكيد أن الهدف الزمني يبقى ثانويًا أمام قيمة اللحظة وضرورة تحويلها إلى دعم مالي ومساندة.
بعد تشخيصها في 21 أكتوبر 2021، تحوّل هدف الزوجين إلى الاستفادة من كل يوم: 80% من المصابين بـSLA يموتون خلال خمس سنوات. للاحتفال بمرور خمس سنوات، قررا الركض في ماراثون مونتريال لجمع تبرعات بعدما حصلت آماندا في يونيو على كرسي متحرك مخصص سمح لها بالخروج.
الدعم العائلي والخطة يوم السباق
يعوّل الزوجان على حضور أقارب وأصدقاء لدعم آماندا وسبنسر عند خط النهاية؛ سيقيمون خيمة في حديقة مايزونوڤ (Parc Maisonneuve) حيث سيكون تجمع عائلي بعد السباق. أشار سبنسر إلى أن وجود خيمة ونقطة تجمع للعائلة يُشكل دعماً معنوياً مهمًا لآماندا قبل وأثناء وبعد الماراثون.
بعد النشاط: هدف إنساني واضح
لا يقتصر طموح الزوجين على إنهاء السباق؛ فالنقطة الأبرز هي جمع التبرعات ودعم المؤسسة التي رافقتهما طوال مسار التشخيص والعلاج. أكّد سبنسر أن Fondation SLA Québec كانت دعامة خلال إجراءات التشخيص وما تزال توفر لهما مساعدة مستمرة، لذا جاءت مشاركة آماندا في ماراثون مونتريال كسبيل مباشر لرد الجميل وزيادة التمويل المخصص لمرضى SLA.
هذا الأسبوع، ومع انطلاق آلاف المشاركين في ماراثون مونتريال، يشارك الزوجان قصتهما ضمن عشرات المبادرات الخيرية التي تهدف إلى تحويل الجهد الرياضي إلى موارد لرعاية ووعي بمرض التصلب الجانبي الضموري.
المصدر: Radio-Canada
